Çin, bilimsel araştırmalar da dahil olmak üzere vatandaşlardan toplanan genetik verilerin kullanımı konusundaki tutumunu sıkılaştırıyor. Araştırmacılara göre, bu yöntem ülkedeki bilim adamlarının uluslararası meslektaşlarıyla çalışmasını zorlaştırıyor.
Çin Bilim ve Teknoloji Bakanlığı (MOST) Mart ayında yayınlanan bir dizi taslak kılavuz yayınladı.
Bunlar, DNA üreten organlar, dokular ve kan gibi biyolojik örnekler ve bunların dizilenmesinden toplanan verilerdir. İçeriği genetik kaynakların yönetimine ilişkin uygulanacak tedbirlerdir.
Bu tedbirler Çinli kuruluşların belirli türdeki genetik verileri toplamasını veya genetik kaynakları yabancı kuruluşlarla paylaşmasını yasaklayan 2019 ve 2021’de yürürlüğe giren mevzuatı içermektedir.
California Üniversitesi genetikçisi Jonathan Flint 2015 yılında Nature1 Çin’deki insanlardan gelen genetik verileri analiz ederek yayınlamıştı. Kontollerin arttığını belirtiyor.
Hükümet yetkililerine göre genetik verilerin kullanımına ilişkin kısıtlamalar getirilmelidir.
Genetik verileri izinsiz olarak ihraç eden şirketlere karşılık olarak bu uygulamalar devreye alındı. Aynı zamanda Çinli araştırmacı He Jiankui’nin 2018’de düzenlenmiş genomlara sahip ilk bebekleri de duyurmuştu. Bu duyuru tıp camiasında büyük bir infial oluşturmuştu.
He Jiankui Kimdir ve Hangi Çalışmaları Yapmıştır?
Shenzhen, Çin’deki Güney Bilim ve Teknoloji Üniversitesi (SUSTech) Biyoloji Bölümü’nde doçent olan Çinli bir biyofizik araştırmacısıdır.
Doktora derecesini kazanmak Texas’taki Rice Üniversitesi’nden CRISPR dahil olmak üzere protein evrimi üzerine, California’daki Stanford Üniversitesi’nde doktora sonrası araştırmacı olarak gen düzenleme tekniklerini (CRISPR/Cas9) öğrendi.
He Jiankui, genetik olarak değiştirilmiş ilk insan bebeklerini, takma adları Lulu ve Nana ile bilinen ikiz kızları yarattığını iddia ettikten sonra, Kasım 2018’de geniş çapta tanındı.
Ekim 2018’in ortalarında doğan Lulu ve Nana’nın Kasım 2018’deki duyurusu, başlangıçta büyük bir bilimsel ilerleme olarak basında övüldü.
Ancak deneyin nasıl yürütüldüğüne ilişkin incelemenin ardından yaygın bir kınama aldı. 29 Kasım 2018’de Çinli yetkililer araştırma faaliyetlerini askıya aldı.
21 Ocak 2019’da SUSTech den uzaklaştırıldı.
Mayıs 2019’da Çin’deki avukatlar, He Jiankui tarafından gen düzenlemesi yapılmış ilk insanlardan yaratıldığı iddiasıyla bir düzenleme yapılmasını gerektiğini bildirdiler.
Avukatlar İnsan genomunu gen düzenleme teknikleriyle manipüle eden herkesin ilgili herhangi bir olumsuz sonuçtan sorumlu tutulacağını belirttiler ve bununla ilgili bir taslak metin oluşturdular.
He Jiankui Aralık 2019’da MIT Technology Review, yayınlanmamış araştırma makalesinden alıntılar da dahil olmak üzere, bugüne kadarki tartışmalara genel bir bakış sundu.
30 Aralık 2019’da Shenzhen Nanshan Bölge Halk Mahkemesi, He’yi üç yıl hapis ve üç milyon yuan para cezasına çarptırdı. He Jiankui, Nisan 2022’de hapishaneden serbest bırakıldı.
Yazımıza tekrardan dönersek;
Barselona’daki Pompeu Fabra Üniversitesi’nden bir genetikçi olan Arcadi Navarro’ya göre, birçok hükümet vatandaşlarının DNA verilerinin nasıl paylaşılabileceğini kontrol ediyor.
Ancak varlıklı ülkelerin çoğu araştırma için veri alışverişini teşvik ediyor. Buna karşılık, düşük gelirli ülkelerde ve savunmasız azınlık etnik gruplarına sahip ülkelerde bilimsel sömürü olduğunu da sözlerine ekliyor.
Bu tip ülkelerde Çin’inkine benzer sıkı veri paylaşım politikalarının uygulanması da kaçınılmaz diyor.
Şangay’ın Fudan Üniversitesi’nden bir genetikçi olan Shuhua Xu, prensip olarak insan genetik kaynaklarının yönetimini desteklerken, yeni kılavuzlardaki bazı kısıtlamaların aşırı katı olduğuna ve bilim insanlarını bu alanda çalışmaktan caydıracağına inandığını söylüyor.
Bunlar, 500’den fazla kişiden oluşan gruplarla veri paylaşırken “güvenlik değerlendirmesi” gerekliliğini içerir.
Yabancı kurumlar, yalnızca bakanlık onayı gerektiren bir Çin kurumuyla işbirliği yaparlarsa, Çin sakinlerinden genetik bilgi toplayabilir ve koruyabilirler.
Araştırmacılara göre bu kısıtlamalar, Çinli bilim adamlarının denizaşırı meslektaşlarıyla işbirliği yapmalarını ve uluslararası yayınlarda çalışma yayınlamalarını zorlaştırıyor.
Xu’ya göre, yayınlar için izin almak zor ve zaman alıcı.
Verileri paylaşma izni verildikten sonra, geçen yıl Tibet halkında bulunan bir genin eski kökenleri üzerine ABD’li meslektaşlarıyla bir araştırma yayınladı.
Bununla birlikte, MOST daha önce etnik grup genetik çeşitliliği ve şecere çalışmaları için denizaşırı işbirlikçilerle veri paylaşımı taleplerini reddetti.
Xu’nun 2021’in başındaki son başvurusundan bu yana süreç iyileşmiş olabilir. MOST web sitesi, bu yıl her ay uluslararası bilimsel işbirliklerinde veri paylaşmak için yüzlerce başvuruyu onayladığını bildiriyor. Ancak kaç kişinin reddedildiği belli değil.
Navarro, Çin’in artan kontrolünün Çinli bilim adamlarının genetik verileri Çin dışındaki araştırmacılar tarafından kullanılmak üzere paylaşılmasının zorlaştırılmasından endişe duyuyor.
Bununla birlikte, Çinli kurumlardan Avrupa Genom-fenom Arşivi’ne (EGA) yapılan başvuru sayısında bir azalma görmediğini ifade ediyor.
Flint’e göre, Çin’in kısıtlayıcı veri paylaşım politikaları nihayetinde yerel araştırmacılara çok zarar verecek. Çünkü bu kısıtlamalar izole edilmiş araştırmacıları “insan genetiği topluluğunun dışında bırakacak.” Bu yapılanlar Flint’e göre bir utanç durumu.
Flint Ağustos 2021’de Güney Korelilerdeki depresyonun genetik nedenlerini incelemek için ABD Ulusal Sağlık Enstitüleri’nden bir hibe aldı. Çin’deki katı kurallar nedeniyle çalışmalarını Çin’de yürütmedi.
Xu, potansiyel veri paylaşım sorunları nedeniyle son yıllarda COVID-19 Host Genetics Initiative gibi uluslararası genom konsorsiyumlarına katılmakta tereddüt ettiğini de söyledi.
Bununla birlikte, düzenlemeler popülasyon genetiğinin tüm yönlerini etkilemeyebilir.
Seul Ulusal Üniversitesi’nde eski genomları inceleyen bir nüfus ve evrimsel genetikçi olan Choongwon Jeong, düzenlemelerin Çinli araştırmacılarla olan işbirlikleri üzerinde hiçbir etkisi olmadığını iddia ediyor.
Ancak, Çin’in sıkılaştırma kontrolünün gelecekte bu çalışmayı tehlikeye atacağından endişe duyuyor.
Kaynak: Nature – Wikipedia
